Dr Chong-Bo Zhao : Je suis neurologue à l'hôpital Huashan de Shanghaï. Je m'intéresse plus particulièrement à la myasthénie auto-immune et aux syndromes myasthéniques en général. J'appartiens à un groupe de médecins qui étudie cette pathologie et nous essayons de découvrir de nouvelles protéines et gènes qui lui sont associés. Nous avons une expérience très limitée en ce qui concerne les autres maladies neuromusculaires telles que les dystrophies musculaires, dystrophies myotoniques, canalopathies etc. En effet, dans notre pays, le gouvernement et les médecins se focalisent plus sur les pathologies communes et ne sont pas intéressés par les pathologies relativement rares. Mais notre hôpital souhaite s'investir un peu plus dans ce domaine, c'est pourquoi mon département a pris en charge mes frais pour suivre cette formation à l’école d’été de Myologie en France.                                                                                         

 

Dr Chong-Bo Zhao : Cette école d'été me permet une mise à niveau de mes connaissances, une meilleure compréhension des maladies neuromusculaires et l’acquisition d’informations plus fondamentales. Je vais pouvoir voir des cas pratiques, en discuter avec des spécialistes et m'informer sur les tests génétiques, car ils sont très importants pour le diagnostic des maladies neuromusculaires. De ce point de vue, nous sommes très loin d'être opérationnels dans ce domaine dans notre hôpital. Nous avons seulement un diagnostic histopathologique assez basique et nous rencontrons beaucoup de problèmes avec les techniques d'immunomarquage. Notre département de neuropathologie se focalise beaucoup plus sur les 8000 échantillons cérébraux et autres tissus nerveux que sur les quelques 100 échantillons de tissus musculaires! J’espère établir des relations avec l'AFM et si possible séjourner quelque temps, en France, pour apprendre les techniques de diagnostic et mieux connaître les pathologies neuromusculaires.

 

Dr Carlos Castañeda : Tout d'abord j'ai pensé que ce serait un bon moyen pour moi de rafraîchir mes connaissances. Mais après ces premiers jours passés ici, je peux dire que je suis très impressionné. Nous rencontrons ici des professionnels qui travaillent spécifiquement sur les maladies neuromusculaires et qui nous font partager leurs connaissances avec plaisir. Je me suis rendu compte qu'ils ne se contentaient pas de faire un travail descriptif mais qu'ils sont de véritables chercheurs qui font d'intéressantes découvertes en histochimie, en génétique, en physiologie, etc.

 

 

 

Dr Chong-Bo Zhao : Il existe une association en Chine : MDA China, dont la présidente Madame Zhu, est venue en France récemment et a eu l'occasion de rencontrer Madame Salama (Chargée de mission bénévole pour les Affaires internationales)  et le professeur Urtizberea (responsable de l'école d'été de Myologie). Cette association n'en est qu'à ses débuts. Ses moyens financiers sont très limités et le travail à accomplir est immense. Il est très difficile en Chine de faire des appels au don, comme le Téléthon en France.
Ainsi, dans notre hôpital, il n'y a qu'un seul type de diagnostic pour les dystrophies musculaires progressives. On dit aux malades qu'il n'est pas nécessaire de rencontrer d’autres spécialistes car on ne peut pas soigner  leur pathologie. On leur conseille de garder leur argent et de rentrer chez eux en prenant bien soin de leur enfant. Dans quelques hôpitaux spécialisés, de la kinésithérapie respiratoire, par exemple, est proposée. Mais ces soins particuliers restent très coûteux et ne sont pas à la portée de tous. Un autre problème en Chine concerne les habitants des campagnes qui ne sont pas pris en charge par notre système d’assurance maladie comme le sont les personnes vivant en ville. Ils doivent prendre en charge eux-mêmes leurs frais médicaux. Ce système est injuste. Il y a actuellement, dans l'Est de la Chine, quatre ou cinq provinces qui proposent une sécurité sociale locale pour leurs patients. Elles attribuent une somme à l'année pour les frais médicaux. Je suis très impressionné de ce que je vois en France et je me rends compte qu'il nous reste beaucoup à faire, mais je reste confiant.

 

Dr Carlos Castañeda : Comme vous le savez sûrement, plus de la moitié de la population péruvienne est pauvre. La plupart de nos patients n’ont donc pas les moyens financiers de se rendre dans une consultation, ni de suivre un traitement. Le manque de ressources dans les institutions publiques ou privées est également problématique pour les chercheurs et rend difficile la réalisation de diagnostics précis ou de prise en charge adéquate.
Nous avons beaucoup de myopathies et neuropathies qui ne sont pas, à ce jour, spécifiquement explorées comme en Europe. Au Pérou, il y a de bons cliniciens, mais l'anatomopathologie musculaire fait défaut. On n’en est qu'au tout début du développement des techniques d'ADN et de la connaissance des gènes. En plus, les quelques personnes qui ont les connaissances nécessaires ne travaillent pas ensemble et ne partagent pas trop leurs connaissances et découvertes. Il n'existe pas d'équipes pluridisciplinaires constituées et je pense que ce phénomène ne facilite pas l'évolution de la connaissance des maladies neuromusculaires dans notre pays.