| Responsable | Pr T . Voit |
| Promoteur | PTC |
| CCPPRB | En cours |
| Nombre patients Total A l’Institut de Myologie | 165 4 |
| Dates prévisionnelles Début Fin | Juillet 2008 Décembre 2009 |
| Financement | PTC |
| Outils d'évaluation | 6 MWT ; dynamométrie ; biopsie ; biologie, PK ; cognition ; échoTDI |