| Responsable | Dr P. Laforêt |
| Promoteur | AMICUS |
| CPP | En cours |
| Nombre de patients Total A l'Institut de Myologie | 18 3 |
| Dates prévisionnelles Début Fin | 2009 2011 |
| Financement | AMICUS |
| Outils d'évaluation | Biopsie ; 6 MWT ; dynamométrie ; biologie ; PK ; RMN |